Ergothérapie et maladies neuromusculaire : un accompagnement clé pour favoriser l'autonomie
L’ergothérapeute est un•e professionnel•le de santé qui évalue l’autonomie d’une personne dans ses activités de vie quotidienne ; à savoir ses capacités et ses éventuelles limitations. Lorsqu’il y a un déficit de mobilité, ça peut concerner la force, les préhensions, la coordination, etc. (Un déficit de mobilité peut se traduire par un manque de force, une altération des préhensions, de la coordination, etc.).
Une fois les difficultés dans les activités quotidiennes évaluées et les objectifs de rééducation et de réhabilitation la personne identifiés, l’ergothérapeute neuromusculaire propose des moyens de rééducation et réadaptation personnalisés. Il peut s’agir d’exercice de rééducation fonctionnelle ou des moyens de compensation adaptés (aides techniques, fauteuil roulant, etc). L’objectif est de permettre à la personne qui vit avec un déficit neuromusculaire de maintenir une certaine autonomie à la fois dans son foyer et dans ses déplacements.
Contenu relu et validé par les ergothérapeutes D.E Théo Lambert et Océane Arnaud.
Occupational therapy = ergothérapeute
Qu’est-ce que l’ergothérapie neuromusculaire ?
Définition et rôle de l’ergothérapeute
L’ergothérapie est une profession paramédicale dont la pratique est articulée autour de l’autonomie, qu’il s’agisse de la maintenir, de la retrouver ou de l’améliorer. L’ergothérapeute neuromusculaire accompagne les personnes présentant des déficits moteurs qui limitent la réalisation des tâches quotidiennes, induisant une diminution de l’autonomie et de l’indépendance.
Lors d’une séance avec l’ergothérapeute neuromusculaire, celui.celle-ci prend le temps de connaître la personne, son environnement (humain et matériel) et ses besoins spécifiques. Il•elle prend avant tout en compte les activités qui ont du sens pour la personne. Il•elle évalue les difficultés rencontrées au quotidien et propose des moyens de compensations pour faciliter les gestes de la vie de tous les jours. Cela passe par l’adaptation de son environnement, l’apprentissage de gestes compensatoires , la mise en place d’aides techniques adaptées, etc.
Pourquoi les pathologies neuromusculaires nécessitent-elles une approche spécialisée ?
Les maladies neuromusculaires regroupent un ensemble de pathologies qui affectent les muscles et les nerfs en charge du mouvement. Selon la pathologie, des symptômes peuvent apparaître de manière progressive : déficit du tonus musculaire, perte de force, trouble de la coordination, déficit de préhension, fatigabilité, apparition de douleurs, etc. Toute cette évolution contribue à une perte d’autonomie plus ou moins importante et c’est ici qu’interviennent les ergothérapeutes.
- Ils évaluent les besoins spécifiques selon l’évolution de la pathologie.
- Ils favorisent l’accès à l’environnement et sécurisent les déplacements en préconisant des aménagements.
- Ils ajustent le matériel utilisé : fauteuils roulants, adaptation du positionnement, outils de préhension, etc.
- Ils mettent en place des séances de rééducation neuromusculaire fonctionnelle, pour maintenir les capacités restantes et apprendre de nouveaux gestes compensatoires.
L’objectif de ces mesures est de retarder au maximum la perte d’autonomie totale ou partielle.
Défis quotidiens des personnes qui vivent avec des maladies neuromusculaires
Difficultés courantes rencontrées
Les déficits neuromusculaires peuvent affecter certaines tâches comme :
- S’habiller
- Se nourrir
- Utiliser un ordinateur
- Marcher
- Se laver
- Utiliser un téléphone
- Se lever (d’une chaise ou de son lit)
- Etc.
Cela se traduit d’ailleurs par de la fatigue musculaire, d’où le besoin d’adaptations ergonomiques spécifiques ces difficultés.
Importance d’une prise en soins précoce
Plus l’intervention d’un•e ergothérapeute est précoce, plus l’adaptation de l’environnement et du matériel est efficace. De cette façon, le•la professionnel•le de santé peut au mieux préserver l’autonomie de la personne en situation de handicap et prévenir de futures possibles complications.
Pour l’ergothérapeute D.E , Christophe Prudhomme (CHU d’Estaing de Clermont-Ferrand), il faut une approche préventive, pour lui, il est crucial d’agir rapidement pour préserver les capacités fonctionnelles de l’enfant : “L’avantage en pédiatrie par rapport à l’adulte est que chez l’enfant, la fonction n’a pas été perdue depuis longtemps (ou n’est pas totalement disparue), donc c’est plus simple.”
Les approches en ergothérapie pour les maladies neuromusculaires
Adaptation des gestes et optimisation de la posture
Dans le cadre des maladies neuromusculaires, l’ergothérapie joue un rôle clé dans le maintien de la qualité de vie et de l’autonomie des personnes concernées. L’objectif principal est de réduire la fatigue musculaire consommée et de garder une certaine amplitude de mouvements possibles avec ou sans assistance. Les ergothérapeutes mettent donc en place des techniques de compensation et de prévention de la fatigue telles que : la simplification des mouvements, l’alternance entre activité et repos, l’ajustement des positions de travail ou encore l’intégration d’aides techniques adaptées à chaque besoin.
Parmi les solutions mises en place par un ergothérapeute on peut retrouver (liste non-exhaustive) :
- Les supports de bras
- Les orthèses
- Les coussins ergonomiques
- Les fauteuils roulants adaptés
- Les cannes ergonomiques
Le•La professionnel•le de santé apporte une approche personnalisée de l’équipement en ciblant les déficits induits par les troubles neuromusculaires. Il•elle permet à la personne en situation de handicap de trouver “chaussure à son pied” pour l’environnement et les habitudes de vie qui lui sont propres.
Outils et aides techniques pour la vie quotidienne
Conseillées, testées voir confectionnées sur-mesure, les aides techniques sont centrales dans l’accompagnement en ergothérapie. Elles participent à aider considérablement l’amélioration de la qualité de vie quotidienne des concernées et de favoriser leur autonomie :
- Dispositifs d’assistance à la préhension : stylos ergonomiques et couverts adaptés.
➡️ Permettent de compenser la faiblesse musculaire et de préserver l’autonomie dans les gestes du quotidien - Solutions d’assistance motorisée : fauteuils roulants électriques et bras robotisés.
➡️ Facilitent les déplacements et les actions nécessitant une amplitude ou une force que la personne ne peut plus fournir seule.
Types de solutions
Fonction
Bénéfices
Orthèse
Coussin ergonomique
Canne ergonomique
Stylo ergonomique
Types de solutions | Fonction | Bénéfices | Orthèse | Compensation d’une fonction déficitaire et soutien des articulations
| Prévention des douleurs |
|---|---|---|
Coussin ergonomique | Amélioration de la posture et du confort
|
Réduction du risque d’escarre |
Fauteuil roulant manuel
| Mobilité par propulsion manuelle
| Maintien de l’autonomie de mouvements
|
Fauteuil roulant électrique
|
Mobilité robotisée
|
Autonomie accrue sur de longue distances
|
Support de bras robotisé | Assistance robotisée aux gestes du bras
|
Compensation de la force et de l’amplitude des mouvements |
Canne ergonomique |
Faciliter l’écriture ou le dessin |
Garder accès au graphisme malgré les déficits |
Couverts adaptés |
Faciliter la prise des repas |
Moins d’efforts pour tenir et manipuler |
Exercices de rééducation fonctionnelle en ergothérapie
Les technologies innovantes en ergothérapie neuromusculaire
L’apport des dispositifs robotiques et mécatroniques
À ORTHOPUS, nous proposons une gamme d’assistants robotiques qui couvrent l’ensemble des besoins liés à la mobilité du bras, dont seulement un assistant robotique est disponible : l’ORTHOPUS Supporter.
Notre dispositif l’ORTHOPUS Supporter possède une orthèse disponible en plusieurs tailles pour les différentes morphologies. Il fonctionne avec deux modes : le mode FIXE et le mode LIBRE. Le mode FIXE sert à maintenir une position stable et figée afin de passer des appels ou de lire par exemple. Le mode LIBRE accompagne le mouvement de l’utilisateur ou de l’utilisatrice, son bras est soutenu mais pas figé. Nos coques sont aussi personnalisables en 8 coloris
Intelligence artificielle et interfaces homme-machine
Les innovations sur l’intelligence artificielle (IA) sont de plus en plus proéminentes dans l’assistance technologique à destination des personnes en situation de handicap. Et cela par trois modes :
- La commande vocale : grâce à la reconnaissance vocale contrôlée par l’IA, les personnes en situation de handicap peuvent contrôler des dispositifs à distance ou sans avoir besoin d’intervenir manuellement.
- Le suivi oculaire : le contrôle de dispositifs est permis grâce au mouvement seul des yeux, lequel est détecté par un système d’intelligence artificielle.
- La reconnaissance de mouvements : avec l’aide de capteurs haute fréquence, ce mode est capable de faire bouger des dispositifs à distance même avec des mouvements presque imperceptibles.
Toutes ces innovations peuvent servir dans des contextes de dispositifs d’aides robotiques mais également dans des outils de la vie quotidienne. La commande vocale par exemple est déjà utilisée dans des outils comme Alexa et Google Home.
L'impact des solutions open-souce et connectées
Une solution open-source est un outil ouvert et accessible à tous (un code peut-être open-source par exemple). Cela signifie que tout le monde peut consulter, modifier, utiliser et partager en libre accès, en fonction de la licence Creative Commons.
Ces solutions jouent un rôle clé dans la conception d’innovations technologiques accessibles et adaptables au plus grand nombre. Grâce à leur disponibilité collaborative et évolutive, elles permettent de développer des technologies modulables qui s’adaptent aux besoins de chacun•e.
Avantages des solutions robotiques pour les personnes avec des maladies neuromusculaires
Amélioration de l’autonomie et de l’indépendance
Ces solutions robotiques contribuent à favoriser l’autonomie et l’indépendance dans les gestes du quotidien. Les utilisateurs et les utilisatrices de ces solutions n’ont pas besoin d’une assistance extérieure constante, participant ainsi à l’amélioration de leur bien-être personnel. Grâce à ces solutions robotiques, ils•elles peuvent réaliser leurs activités quotidiennes plus facilement.
- Manger en autonomie : les bras robotisés permettent de porter des aliments à la bouche avec la volonté de l’utilisateur•rice, mangeant donc à son rythme.
- Écrire en toute intimité : les stylos robotisés ou les interfaces intelligentes suppriment le besoin d’un intermédiaire pour retranscrire.
- Faire sa toilette seul•e : certains outils automatisés aident à réaliser les soins d’hygiène.
- Utiliser un smartphone ou un ordinateur indépendamment : les commandes vocales et oculaires ouvrent le champ des possibles sans avoir besoin d’interaction digitale constante avec l’écran ou le clavier.
Réduction de la fatigue et meilleure participation sociale
En parallèle, ces solutions robotiques contribuent à la diminution des efforts musculaires et permettent aux personnes concernées d’être moins sujettes à la fatigue musculaire. Ces solutions facilitent l’accès aux loisirs et aux interactions sociales, il est évidemment plus simple de communiquer avec autrui sans intermédiaire. De plus, pratiquer une activité physique ou artistique devient envisageable grâce aux bras robotiques. Il en va de même pour l’accès au travail.
Simon, un allemand de 23 ans vivant avec la Dystrophie musculaire de Duchenne et utilisateur de l’ORTHOPUS Supporter : “J’utilise mon support de bras pour peindre, faire des maquettes, boire et fumer. Cela me permet d’être moins dépendant de mon aidant et de pouvoir me recentrer sur mes loisirs”
Comment choisir la bonne solution d’assistance avec l’aide d’un ergothérapeute ?
Importance de l’évaluation personnalisée
L’ergothérapeute joue un rôle central dans le processus de choix d’une solution technique adaptée. Après une analyse approfondie des besoins, des difficultés et du mode de vie de la personne en situation de handicap ; il•elle évalue les possibilités existantes pour préconiser la solution la plus adaptée. Il•elle peut intégrer des dispositifs dans le parcours d’aide pour la personne, mais c’est surtout lui qui vous dira comment les intégrer et les utiliser au quotidien. À l’instar d’un.e ophtalmologiste qui peut vous prescrire des lunettes pour lire, dans certaines situations qui s’y prêtent, un•e ergothérapeute vous recommande l’usage d’un dispositif technologique, comme un bras robotique pour manger.
L’ergothérapeute réalise ce qu’on appelle un argumentaire ergothérapique afin de prescrire une aide technique. Il aborde entre autres l’anamnèse, l’évaluation, l’essai ainsi que les préconisations.
Critères à prendre en compte dans le choix d’un dispositif
Lorsqu’il s’agit de choisir un dispositif d’assistance, il faut prendre en compte quelques critères bien précis pour trouver ce qui convient le mieux à l’utilisateur•rice.
- Ergonomie : le dispositif doit être confortable, intuitif et adapté à la morphologie et aux capacités de l’utilisateur•rice. Une bonne ergonomie facilite l’appropriation et limite la fatigue.
- Compatibilité avec d’autres équipements : il est primordial que l’aide technique puisse s’intégrer facilement à l’environnement technologique existant de l’utilisateur•rice (ordinateur, fauteuil roulant, smartphone, domotique, etc.).
- Facilité d’utilisation : l’interface et le fonctionnement doivent être simples à comprendre et à manipuler, pour ne pas ajouter de complexité inutile au quotidien.
- Coût : le prix d’achat, d’entretien et de mise à jour du dispositif doit être pris en compte, ainsi que les possibilités de financement ou de prise en charge.
- Disponibilité des mises à jour et du suivi technique : un bon support technique et la possibilité de faire évoluer le dispositif sont des éléments clés pour garantir sa durée dans le temps et son adaptation aux besoins changeants de l’utilisateur•rice.
Choisir une solution d’assistance adaptée ne se résume pas à un simple achat d’équipement. Cela nécessite une évaluation fine des besoins, du contexte de vie et des objectifs personnels du. de la utilisateur•rice. L’accompagnement par un•e professionnel•le permet d’éviter des erreurs coûteuses et d’optimiser l’impact des dispositifs au quotidien. Grâce à une connaissance approfondie des aides techniques disponibles, l’ergothérapeute neuromusculaire oriente vers les solutions les plus ergonomiques, évolutives et compatibles avec le mode de vie.
Foire aux questions
Quelles sont les principales missions d’un ergothérapeute ?
L’ergothérapeute évalue les capacités et besoins du patient, propose des solutions de rééducation ou d’adaptation de l’environnement et met en place des aides techniques ou des conseils pour favoriser l’autonomie au quotidien.
Quand est-il recommandé de consulter un ergothérapeute ?
Il est conseillé de consulter en cas de difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne, quelles qu’en soient la cause ou la gravité.
Quel est le prix d’une séance d’ergothérapie ?
Une séance d’ergothérapie coûte généralement entre 35€ et 60€. Ce montant est variable selon la région, la durée et la nature de la prestation.
Combien de temps dure un bilan en ergothérapie ?
Un bilan en ergothérapie dure entre 1h30 et 2h30. Cette durée varie selon l’âge, la complexité des besoins et le type d’évaluation nécessaire.
Sources :
1. ergothérapeute [Internet]. [cité 5 mai 2025]. Disponible sur:
https://www.onisep.fr/ressources/univers-metier/metiers/ergotherapeute
2. Ordre des ergothérapeutes du Québec [Internet]. [cité 5 mai 2025]. Qu’est-ce que l’ergothérapie? Disponible sur:
https://www.oeq.org/m-informer/qu-est-ce-que-l-ergotherapie.html
3. Guy V, Pouplin S. Ergothérapie et technologies au service des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, neurodégénératives. Ergothérapies. 11 févr 2020;76:37.
https://revue.anfe.fr/2020/02/11/ergotherapie-et-technologies-au-service-des-personnes-atteintes-de-maladies-neuromusculaires-neurodegeneratives/
4. L’ergothérapeute : un professionnel au service de l’autonomie | AFM Téléthon [Internet]. 2023 [cité 5 mai 2025]. Disponible sur:
https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-avec-la-maladie/mon-parcours-de-soins/les-soins/lergotherapeute-un-professionnel-au-service
5. Anamorphik. Maladies neuromusculaires [Internet]. Fédération Française de Neurologie. 2024 [cité 2 mai 2025]. Disponible sur:
https://www.ffn-neurologie.fr/maladies/maladies-neuromusculaires/
6. Maladies neuromusculaires | AFM Téléthon [Internet]. 2020 [cité 2 mai 2025]. Disponible sur:
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/maladies-neuromusculaires
7. CFHE. Handicap et Intelligence Artificielle [Internet]. Disponible sur:
https://www.cfhe.org/wp-content/uploads/2024/05/fr-livret-intelligence-artificielle-et-handicap.pdf
8. Open source. In: Wikipédia [Internet]. 2024 [cité 5 mai 2025]. Disponible sur:
https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Open_source&oldid=220599671
9. AFM Téléthon. Domotique et maladies neuromusculaires [Internet]. Disponible sur:
https://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/media/documents/domotique_et_maladies_neuromusculaires_1111.pdf
10. Aide technique-aide matérielle et handicap | Mon Parcours Handicap [Internet]. [cité 5 mai 2025]. Disponible sur:
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides-techniques/quest-ce-quune-aide-techniquematerielle