Accompagner son enfant dans l’équipement d’une aide technique pour le bras
Préconisations et adaptations des aides techniques pour membres supérieurs des enfants
Lors de l’évaluation des besoins d’un jeune patient, Christophe Prudhomme souligne l’importance d’une approche préventive. Pour lui, il est crucial d’agir rapidement pour préserver les capacités fonctionnelles de l’enfant. Il explique : “L’avantage en pédiatrie par rapport à l’adulte est que chez l’enfant, la fonction n’a pas été perdue depuis longtemps (ou n’est pas totalement disparue), donc c’est plus simple.”
Concernant l’adaptation, les réglages portent souvent au niveau du positionnement sur le fauteuil et peuvent varier en fonction des préférences et des capacités spécifiques de l’enfant. Christelle Thuret décrit également ces ajustements nécessaires pour l’équipement : “Nous avons effectué quelques réglages pour garantir que les accoudoirs étaient à la bonne hauteur et au bon angle. Une fois ces ajustements réalisés, nous n’avons pas eu besoin d’y revenir.”
Encourager la participation active des enfants dans le processus de décision
Christelle Thuret souligne l’importance d’impliquer l’enfant dès le début du processus. Elle illustre son point en mentionnant que Jonas a pris lui-même la décision d’opter pour le Gowing distribué par CREE (distributeur d’équipements pour personnes à mobilité réduite). Initialement, les ergothérapeutes lui avaient suggéré une assistance mécanique, mais en raison de la douleur persistante à l’épaule et de sa difficulté à générer suffisamment d’impulsion, il a préféré choisir une assistance électrique (avec les conseils de son ergothérapeute de l’IEM et l’ergothérapeute de la consultation).
Elle met également en avant la nécessité d’adopter une approche pédagogique pour expliquer les avantages sur la durée de l’équipement. Cette approche, insiste-t-elle, est essentielle pour sensibiliser les jeunes, notamment les enfants et les préadolescents, qui pourraient ne pas toujours comprendre les implications et les intérêts à long terme, par exemple pour leurs études ou encore leur future vie professionnelle. Cela leur permet d’obtenir un gain d’indépendance : “pour le quotidien c’est énorme. Ce sont des milliers de petits gestes qui peuvent être réalisés auxquels nous, valides, nous ne pensons pas”.
Pour Jonas le support de bras est d’une grande aide ; désormais, il peut notamment manger ou encore se brosser les dents sans assistance, et il a énormément gagné en autonomie. Les résultats sont entièrement positifs, et l’idéal serait d’avoir un deuxième Gowing pour son autre bras ! 😉
L’autodétermination pour les enfants est donc primordiale. Dans le contexte des aides techniques, cela signifie reconnaître que l’enfant a le droit de contribuer aux choix qui le concernent directement. Cette approche offre non seulement un sentiment de contrôle sur des actions du quotidien, mais elle permet également à l’enfant de développer des compétences décisionnelles pour son futur. Et c’est pour cela qu’à ORTHOPUS, nous avons fait le choix de permettre la personnalisation de son aide technique avec différents coloris et des images interchangeables !
Collaboration avec les professionnels de la santé et entre les familles
Christelle Thuret nous explique que : “l’équipe médical et CREE ont travaillé ensemble pour installer le dispositif Gowing chez nous en seulement quatre mois, facilitant ainsi l’accès rapide à l’aide technique dont Jonas avait besoin”.
Christophe Prudhomme rappelle l’importance de l’entraide entre les familles : “Parfois les parents arrivent avec plus de connaissances, grâce aux réseaux sociaux et aux échanges entre familles qui fournissent des informations en temps réel”. Aujourd’hui, il existe de nombreuses vidéos en ligne qui montrent les avantages du matériel à travers des témoignages, ce qui est souvent plus évocateur qu’une explication technique. Les familles préfèrent souvent voir un jeune ayant des difficultés similaires à celles de leur enfant et imaginer comment cela pourrait impacter leur vie. Étant l’ergothérapeuthe de Jonas, Christophe Prudhomme raconte que lors de sa première consultation, Christelle Thuret a fait un live sur Facebook, pour partager cet essai ! 😉
En conclusion, équiper un enfant en situation de handicap d’une aide technique pour le bras nécessite une approche holistique et collaborative. En suivant les conseils des professionnels de la santé et en impliquant activement l’enfant dans le processus, il est possible de garantir une meilleure adaptation et une amélioration de la qualité de vie de l’enfant.
Et vous, avez-vous un témoignage sur une expérience où cette approche a eu impact positif sur un enfant/adolescent en situation de handicap ?
2 Comments
very good blog
Thank you !