Alors qu’il existe des dizaines de modèles de fauteuils roulants électriques, les aides techniques dédiées à la mobilité des bras sont très peu nombreuses. Comment expliquer ce déséquilibre ? Quelles sont les perspectives pour inverser la tendance ?
Des équipements pas prioritaires
Tétraplégie suite à un accident, maladie neuromusculaire atteignant les muscles : dans beaucoup de situations, les handicaps moteurs touchent d’abord les jambes. Le focus au niveau des aides techniques est donc logiquement concentré sur la réponse à ce besoin, prioritaire quel que soit l’âge.
“Pour la plupart des gens, être autonome, c’est d’abord se déplacer seul. Le reste vient ensuite.” témoigne une ergothérapeute libérale.
Dans les actes médicaux, le suivi est également d’abord orienté sur la marche, et cela se retrouve dans la prise en charge : l’ergothérapie n’est pas remboursée en libéral, alors que la kinésithérapie pour la rééducation de la marche l’est.
Le cercle vicieux
L’absence de remboursement par la sécurité sociale pénalise les aides techniques pour les bras : méconnues elles sont peu demandées, financer un parc d’essais est donc un risque pour les distributeurs et revendeurs. Tout le monde devient frileux par peur de ne pas réussir à amortir le matériel.
Ces équipements étant rares, peu de professionnels de santé ont l’occasion de les voir, de les tester, de les utiliser. Dans les écoles d’ergothérapie, les aides techniques de compensation électriques sont peu étudiées, au profit des prothèses (très développées) ou des petites aides techniques mécaniques comme les couverts ergonomiques à manches grossis, etc.
Dans les établissements de santé “Les aides techniques restent dans les placards, car on n’y pense pas et on oublie comment elles fonctionnent. Cela décourage à les ressortir plusieurs mois après l’achat.” explique une ergothérapeute exerçant dans un SSR.
Du côté des revendeurs, les équipements pour la mobilité des bras nécessitent des compétences techniques et une formation régulière pour assurer les installations : fixer au fauteuil en fonction de l’environnement propre à chaque personne (tablette, joystick, inclinaison du fauteuil, etc) et effectuer les réglages.
Différents obstacles qui ont tendance à s’ajouter les uns aux autres, et qui rappellent ceux pointés par le rapport de l’OMS sur l’accès aux aides techniques dans le monde.
Mais l'inversion de la dynamique est en marche
Malgré ces difficultés, un travail de longue haleine est mené depuis une dizaine d’années par plusieurs acteurs français. Les distributeurs via les démos dans les établissements de santé, la sensibilisation en salons, et les associations à travers des dispositifs comme des consultations dédiées ou des parcs de prêts.
Leur énergie et leurs initiatives font émerger des solutions comme :
- généraliser la mise à disposition d’aides techniques pour les professionnels de santé dans les centres de rééducation
- proposer des cours orientés aides techniques et nouvelles technologies dans les écoles d’ergothérapeutes
- et surtout multiplier les moyens d’accéder à l’équipement : parcs de prêts, location, prise en charge par la sécurité sociale
Les conditions sont donc réunies pour que ces aides techniques soient mieux connues, plus testées et plus utilisées. En tant qu’utilisateur-rices, professionnel-les de santé, revendeurs médicaux, aidant-es : avez-vous d’autres idées pour faciliter leur développement ? Partagez-les en commentaires !