Les chiffres représentent de formidables indicateurs pour comprendre et mesurer les problématiques de santé. Sur le volet du handicap, la question de l’accès aux aides techniques devient primordiale notamment dans un contexte d’inégalités d’accès aux soins, alors que la prévalence du handicap ne fait qu’augmenter.
Dans le but de mieux estimer les besoins des personnes en situation de handicap, nous avons souhaité dresser un état des lieux des chiffres sur ce sujet.
Cet article a été mis à jour le 13/05/2022
Les chiffres de référence sur le handicap
D’après le Rapport mondial sur le handicap publié par l’OMS et la Banque Mondiale en 2011, plus d’1 milliard de personnes vivent avec un handicap et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles . C’est 10% de plus qu’en 1970, et d’ici 2030 il est estimé que plus de 2 milliards de personnes auront besoin d’assistances technologiques.
Comment l’expliquer ? Ce sont les conséquences du vieillissement mondial de la population et de l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques. Effectivement, les personnes âgées ont un risque de handicap plus élevé, et les maladies peuvent provoquer des infirmités, comme le diabète, qui multiplie par 8 le risque d’amputation.
Devenu une référence, ce rapport de l’OMS a permis d’établir l’état des lieux du handicap dans le monde et une meilleure compréhension des problématiques associées.
Cependant, encore aujourd’hui il est compliqué d’obtenir des données précises sur le handicap.
Des données incomplètes à l’échelle mondiale
En 2021, malgré les nombreuses études sur le sujet, il est difficile d’avoir une vision précise sur les chiffres du handicap dans le monde. Il n’existe pas de consensus sur les définitions, ni d’informations sur l’incidence et la prévalence comparables entre les pays. Cela rend délicat l’établissement d’un constat mondial chiffré sur le handicap.
De plus, il existe un très important manque de prise en charge et d’accompagnement du handicap et cette carence est d’autant plus observée dans les pays en développement.
En effet, on observe de fortes disparités à travers les différentes régions du monde.
80 % des personnes handicapées et 95% des enfants souffrant de troubles du développement vivent dans les pays à faibles et moyens revenus.
Pourtant, l’accès aux aides techniques y est plus difficile que dans les pays à hauts revenus en raison d’une pénurie de main-d’œuvre dans le domaine des technologies d’assistance. Les personnes en situation de handicap ne sont donc pas suffisamment prises en charge, cela peut entraîner leur exclusion, les condamner à l’isolement et à la pauvreté. Le manque de personnels et de structures adaptées dans certaines régions empêche le recensement et la considération de ces personnes comme porteuses de handicap.
Les chiffres pourraient, par conséquent, parfois être sous-estimés.
Lors de notre travail de recherche, nous avons constaté qu’il existe d’énormes écarts entre les différentes sources et l’impossibilité, à notre échelle, de vérifier leur fiabilité. À noter qu’il existe des études de marché payantes (à plusieurs milliers d’euros) qui contiennent peut-être des chiffres plus précis.
Les inégalités d’accès aux aides techniques
9 personnes sur 10 dans le besoin n’ont pas accès à une aide technique, ceci s’explique en partie par le coût élevé de ces produits. C’est pourquoi, la moitié des personnes en situation de handicap ne peut accéder financièrement aux soins de santé. On l’explique également par une absence de politique publique de santé, un manque de sensibilisation, de disponibilité, de personnel formé, de financement.
Le déficit de prise en charge est généralisé à toutes les formes de handicap :
– 200 millions de personnes malvoyantes vivent sans produits d’assistance pour la basse vision.
– 466 millions de personnes dans le monde souffrent d’une perte auditive et seulement 10% ont accès à des aides auditives.
– 75 millions de personnes ont besoin d’un fauteuil roulant et seulement 5 à 15 % en sont équipées.
Et bien entendu, les inégalités d’accès aux aides techniques n’épargnent pas les personnes amputées.
Chez ORTHOPUS, nous concevons des solutions pour le membre supérieur, plus précisément une gamme d’assistants robotiques. Nous allons donc nous intéresser plus précisément aux chiffres relatifs aux typologies de handicap qui peuvent avoir un impact sur les bras.
La perte de mobilité du bras est souvent due à une maladie neuromusculaire.
Le CHU de Bordeaux définit ces pathologies comme “des pathologies du muscle ou de sa commande nerveuse. L’unité motrice (constituée par le muscle, la jonction nerf/muscle et le nerf) fonctionne mal et le muscle ne peut pas se contracter normalement. Ces maladies concernent tant les enfants que les adultes.”. Et la plupart de ces maladies neuromusculaires sont des maladies rares. “Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.“
En plus d’être rare, chaque pathologie est différente en fonction des patients. Les évolutions sont propres à chaque cas. Les maladies rares sont de ce fait très difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge. Le délai moyen pour poser un diagnostic en France est aujourd’hui de 1,5 an et de plus de 5 ans pour 25% des personnes atteintes.
Ces pathologies ont des répercussions sur l’activité physique du malade et peuvent par conséquent limiter la vie sociale et la citoyenneté.
Le rapport European Journal of Human Genetics, est une des études les plus précises au sujet des maladies rares. Elle a statué que dans le monde, plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare, ce qui représente 4% de la population. En France, les personnes touchées se comptent au nombre de 3 millions et représentent 4,5 % de la population. Aujourd’hui les maladies rares identifiées sont plus de 7000. Nous savons que leur origine est génétique dans 72% des cas, et 70% se manifestent dès l’enfance.
D’un autre côté, on estime que 1,5 million de personnes sont amputées chaque année dans le monde et 15% de ces amputations concernent le membre supérieur.
65 millions de personnes vivent avec une amputation. Les principales causes d’une amputation sont les maladies vasculaires (54%), y compris le diabète et les maladies artérielles périphériques, les traumatismes (45%) et le cancer (moins de 2%).
40% des amputations causées par un traumatisme sont des amputations du membre supérieur (19,6% d’amputations unilatérales et 19,1% bilatérales).
L’OMS estime que seuls 5 à 15 % des amputés ayant besoin de prothèses dans les pays à faible et moyen revenu y ont accès.
Grâce à ces chiffres, on se rend compte que les inégalités d’accès aux aides techniques perdurent : ce sont plus d’1 milliards de personnes et leur entourage qui sont touchés par les inégalités sociales qu’elles impliquent. Il existe pourtant plusieurs raisons qui justifient l’équipement d’une aide technique. Malgré le travail extraordinaire de l’OMS et des autres organisations dévouées au handicap, on estime encore trop mal les besoins réels des personnes en situation de handicap dans le monde. Chez ORTHOPUS nous souhaitons apporter notre pierre à l’édifice, en permettant d’améliorer la qualité de vie d’un maximum de personnes à mobilité réduite.
La mission d’ORTHOPUS
Frappé par ce constat du manque d’accessibilité des technologies d’assistances, ORTHOPUS se positionne sur le développement de solutions à prix justes et transparents.
Notre mission ? Faire baisser les prix des aides techniques au handicap pour permettre à celles et ceux qui en ont besoin de s’équiper.
NOS SOURCES :
- Organisation Mondiale de la Santé, “Rapport mondial sur le handicap 2011”
- Organisation Mondiale de la Santé, “Technologie d’assistance”, 15 mai 2018
- Organisation Mondiale de la Santé, “Handicap et Santé”, 1 décembre 2020
- CEED, “Les Chiffres du Diabète”
- Organisation Mondiale de la Santé, “Projet de plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021”
- ATscale, “Strategy Overview” February 2019
- Organisation Mondiale de la Santé, “10 faits sur le handicap”
- ATscale, “Product Narrative : Prostheses” April 2020
- ADEPA
- Advanced Amputee Solutions LLC™, “Amputee Statistics You Ought To Know”
- McDonald, C, Westcott-McCoy, S, et al. Global prevalence of traumatic non-fatal limb amputation. The International Society for Prosthetics and Orthotics 2020.
- Eurordis, “TREAT-NMD: Pour le traitement des maladies neuromusculaires” Mars 2007
- CNSA, “Les schémas et plans handicaps rares et maladies rares”
- Ministères des solidarités et de la santé, “Rapports d’activité des filières de santé maladies rares”
- European Journal of Human Genetics, “Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet base”
- Ministère de la santé et de la santé, “Plan national maladies rares”